会弹钢琴、独自坐地铁、在公益咖啡馆上班，也曾站上许多舞台……在旁人看来，这个年轻人的生活正一点点展开。可这名心智障碍的孩子父亲仍然深忧未来：如果有一天自己不在了，孩子还能不能继续这样生活？

　　这份牵挂，是华东师范大学“心星相映团队”持续1年多的调研中反复听到的叩问。他们走访上海、安徽等地的家庭与服务机构，并通过线上访谈了解北京的相关实践。他们想结合全国8491份有效家庭问卷与访谈、走访资料，探寻照护支持如何接续，也把真实家庭经历整理成纪实书稿。

走近一个家，听懂一份牵挂

　　对心智障碍群体的关注源自于华东师大公共管理学院本科生陶缘的一次旅途见闻。2025年的一天，她在济南偶然邂逅了一场由一群孤独症小朋友带来的非洲鼓演出。可演出结束后，每位小朋友都是由爸爸妈妈抱下舞台。“他们是发生了什么？这一幕让我感触很深，也想了解他们的故事。”

　　作为公共管理学院的学子，她常常怀着好奇去关注各种社会问题。就此，陶缘和刘慧如、刘媛、王瞳玮、周本翼一起组成团队，在张继元、赵烁两位教师指导下走进这个群体的困境，倾听他们的声音。通过后续了解，大家发现，心智障碍群体的数量在全国高达1000万。与此同时，他们正面临“父母老去之后，孩子何处安身”的问题。在此契机下，团队开启了这次长达6个月的实践活动。

　　全国调查资料显示，93.7%的受访家庭由父母担任主要照护者。问卷描绘了总体情况，家庭故事则让这份照护责任变得可感：一位父亲三十多年来陪伴孩子上学、寻找工作、筹划信托，也推动社会支持组织的建立。随着父亲变老，孩子也在长大，未来托付的问题离这个家庭越来越近。

　　访谈中，一位父亲讲起，孩子曾问父母“2049年，你们还在吗？”。队员们听到的，不只是对未来的担心，还有一个年轻人对陪伴与生活的期待。小安（化名）会弹琴、坐地铁、在咖啡馆工作，也走上过舞台。父亲希望自己为孩子铺好的路，能够在自己无法陪伴时继续通向生活。这位父亲为儿子办理了信托，却渐渐发现，钱留好了，还得有人持续关心他的生活。目前，他和几位有类似需求的家长自发形成互助探访，逐步发展为爱托付的“五人团”机制：志愿者轮流上门，记录生活状况，发现异常再跟进。他们照看着别人的子女，也盼望将来有人这样惦记自己的子女。

　　大学生实践团队成员刘媛感慨，这名父亲已经在为自己的离开作准备。“整理这段经历时，我们感受到，子女一点点长大，父母仍要为自己无法陪伴的日子反复作打算。而家长们一次次上门的坚持，也让我们看见，支持可以从持续留意一个人的生活开始。”因此，接下来，团队计划继续跟踪家庭与机构实践，完善研究建议和服务参考，梳理探访、日间服务、社区居住与长期托养怎样衔接，希望为家庭准备未来提供更具体的帮助。

走访不同机构，寻找接续的支持

　　团队曾访谈一位特奥选手的母亲，了解子女参与特奥、学习咖啡制作和融入社会的经历，并交流对未来生活的安排。这次访谈让同学们关注到，未来托付也需要为心智障碍者保留参与社会、发展兴趣和建立同伴关系的空间。

　　全国调查资料显示，93.7%的受访家庭由父母担任主要照护者。家庭访谈让这一数字有了具体的生活内容，也让团队更加重视父母的牵挂与子女自身的期待。

　　家庭的需求，怎样与社会支持产生联结？带着这一问题，团队走访了更多不同类型的机构，了解各类照护模式的运行方式，以及它们能够为家庭分担哪些责任。

　　在上海青聪泉儿童智能训练中心，团队与多位低龄儿童家长交流，听他们讲述陪伴孩子成长、寻找适合支持的经历。交流中，家长们分享了孩子使用 ECTA 键盘后的积极变化：当孩子有了表达想法的新方式，亲子之间也多了理解与回应。一个个细微的进步，让队员们看到，早期支持不仅帮助孩子学习和表达，也为家庭带来继续前行的信心。

　　围绕爱托付的实践，团队了解了由家长发起的互助探访组织。“五人团”通过定期探望、记录生活状况和跟进异常情况，为日常照护补充持续的关注。同学们由此看到，家长对未来的期待中，还包含着一份朴素的心愿：即使自己不能陪伴，子女的生活也一直有人过问。

　　从子女的日常照护，到老年家长的生活需要，同学们还从多家机构进一步认识了“老残双养”所回应的现实问题。

把故事写下来，让牵挂被更多人接住

　　在了解照护模式的同时，同学们也将访谈中的家庭经历整理成纪实书稿。从孩子成长中的变化，到家长在教育、工作和照护之间的选择，再到对未来生活的安排，这些故事记录着长期陪伴中的付出，也保留着成长的喜悦和对生活的期待。

　　目前，超过10万字的纪实书稿初稿已经完成。团队希望通过后续的整理与分享，让更多读者认识这些家庭的真实生活，理解他们需要怎样的支持。

　　基于问卷资料和多地调研，团队还形成了研究成果与相关建议。作为项目的学生负责人，陶缘介绍，结合问卷分析与定性调研，团队探索出一条连续托付路径：在居家生活的基础上，根据需要引入探访、日间专业服务、社区化居住和长期托养等支持。不同方式可以组合、调整，让家庭在仍有照护能力时逐步准备，在需要时获得相应承接。

　　接下来，心星相映团队将继续跟踪家庭与机构实践，补充心智障碍者本人的声音，完善家庭能够使用的服务参考。对他们而言，实践中的收获也转化为新的责任：把听见的需求带到更多人面前，为照护的持续接续寻找更多可能。

　　从小安那句“2049年，你们还在吗？”的问话出发，团队期待，更多人参与这份关于未来准备。当父母慢慢老去，子女身边依然有熟悉的生活、可靠的支持，以及持续的关心。而这，正需要社会共同的用心破题。

阅读原文

记者丨刘昕璐

来源丨青春上海

编辑丨王越月

编审丨戴琪